Dealing with Craniosynostosis

NOTE: Tulisan ini statusnya re-post, dibuat untuk berpartisipasi di kontes mommiesdaily dalam rangka hari ibu (Desember 2012 yang lalu).

Keputusan terbesar yang saya ambil sebagai ibu dimulai ketika Aira -sang malaikat kecil berumur 2 bulan.  Kami merasa ada yang aneh dengan bentuk kepala nya yang tidak bulat sebagaimana bayi lain, namun memanjang kedepan dan kebelakang. Hal tsb membawa kami bukan hanya ke satu-dua dokter, namun puluhan, mulai dari spesialis anak , syaraf anak, bedah syaraf sampe bedah plastik. Pun membuat kami setiap minggu nya berkelana ke beberapa rumah sakit termasuk RSCM. Melalui aneka macam pemeriksaan: USG kepala, MRI dan CT-scan, kesimpulan yang didapat Aira mengalami “craniosynostosis ”.  Termasuk kelainan yang jarang terjadi, bahkan menurut beberapa dokter, di Indonesia mungkin hanya sekitar 3-4 kasus .
normal-skull-newborn
*pic from www . chw. org

Pada kasus Aira, yang terjadi adalah coronal suture menutup terlalu dini, penyebabnya tidak diketahui dengan pasti ,  namun koreksi yang bisa dilakukan hanya dengan operasi .

Astaghfirullah …membayangkan saja hati saya langsung hancur,  malaikat kecil itu harus dibedah kepala nya, tulang di coronal suture yang menutup itu akan dipotong dan kemudian bentuknya akan dirapikan, oh my… .

Tapi kami masih bersyukur karena pada Aira, otak nya berkembang sesuai umur,  sehingga tindakan operasi (saat itu) sifatnya belum terlalu urgent. Biasanya operasi urgent dilakukan pada kasus cranio demi menyelamatkan otak agar tetap memiliki ruang untuk berkembang .
Hal itu juga yang membuat kami dihadapkan pada keputusan yang berat, apakah akan melakukan operasi atau tidak ? Menurut dokter,  sampai 2 bulan kedepan otak diperkirakan masih memiliki cukup ruang untuk berkembang. Namun kompensasi nya apakah kepala akan semakin memanjang kedepan atau kebelakang (bentuk semakin tidak simetris )  ??? *bisa coba googling bagaimana bentuk kepala pada kasus -kasus cranio*
Atau bisa saja bentuk kepala akan tetap seperti sekarang ,  memang memanjang tapi tidak terlalu “ tampak beda ”, bisa tertutup rambut , sehingga operasi bisa saja tidak perlu dilakukan.

Saya sebagai ibu nya, seandainya boleh memilih, berharap Aira tidak perlu di operasi, namun tetap memiliki bentuk kepala yang normal seperti anak anak lain.
Sayang pilihan hanya 2, operasi atau tidak  – dengan segala konsekuensi nya?

Jika tidak operasi – tidak ada yang bisa memastikan apa yang akan terjadi ke depan nya , terutama terhadap tumbuh kembangnya .

Jika tidak operasi – sekarang, apakah nantinya tetap akan berujung operasi ? Karena kalo sama saja lebih baik dilakukan segera karena semakin dini semakin cepat recovery.

Operasi pun resiko nya cukup besar krn bayi rentan mengalami pendarahan. Belum lagi membayangkan proses operasi nya,  ngilu mengetahui bagian terpenting seperti kepala harus “dibongkar -pasang” . Belum lagi pasca operasi nya akan meninggalkan bekas jaitan di sepanjang kepalanya, melingkar seperti bando mulai telinga kanan sampai kiri. *Ya Allah bekas caesar saya yang hanya 10 cm saja sering nyut -nyutan, bagaimana dengan Aira nantinya ?*

Bismillah, pada ulang-6 bulan nya, kami “ menghadiahi ” Aira operasi bedah kepala di salah satu RS swasta di Salemba Jakarta Pusat. Sebenarnya ini bukan keputusan yang benar benar bulat karena sampe H -1 , saat melihat Aira menangis kesakitan karena lengan nya ditusuk jarum suntik untuk cek darah pra- op , saat pasang infus , juga pada saat bersamaan harus puasa sehingga saya tidak bisa meredakan tangis nya dengan menyusui nya, saya selalu ingin berteriak kencang  ” HENTIKAAAN!!!” dan kemudian berlari membawa Aira pergi, memeluknya erat, mendekapnya, menyusui semau nya ,  ahh andai …

Tapi sekali lagi… saya berusaha menguatkan hati, melewati 4 jam tanpa bernafas ketika Aira berada di ruang operasi, melewati 3 hari 2 malam tanpa tidur ketika Aira masih di NICU, menjalani 9 hari tanpa pulang kerumah karena menunggu Aira recovery dirumah sakit.

Ya Allah , mudah 2 an keputusan yang kami ambil memang benar .

Sampai sekarang, sebulan pasca operasi setiap kali melihat senyum tulus Aira,  saya selalu berdoa bahwa keputusan besar yang kami ambil memang adalah keputusan terbaik . AMIN.

aira cantik

Foto : Aira saat 7m, sebulan pasca operasi

Catatan tambahan (Februari 2013):

Terima kasih ya Allah telah mempertemukan kami dengan team dokter yang luar biasa: dr. David Tandian, Sp.BS, dr. Fadhil Sp.BS, dr. Yefta Moenadjat, Sp.BP, dan puluhan dokter dokter lain yang telah memberikan opini, advise , waktu dan segala bantuan, terima kasih.

Karena sesungguhnya sesudah kesulitan itu ada kemudahan…(QS AlInsyirah: 5-6)

19 thoughts on “Dealing with Craniosynostosis

  1. th3sea says:

    ayik… aku turut sedih ya… tapi bersyukur operasi berjalan dengan baik.
    semoga segalanya berjalan dengan baik dan tidak ada masalah apapun lagi ke depannya. amin…

  2. Yus says:

    assalamualaikum wr.wb.
    mbak , salah seorang OB dikantor saya, anaknya di tenggaray menderita Craniosynostosis.
    Saya sangat prihatin, saya akan berkirim email minta pandangan ke mbak, mohon info email address.

  3. Kiki Irawati says:

    Salam kenal ya mba Ayik, aku sampe mewek baca postingan mba tentang Aira kena musibah craniosynostosis (dari nama nya aja ngeri banget ). Semoga Aira diberikan kesehatan selalu menjadi anak yang cerdas dan ceria.
    Seneng baca blog nya mba Ayik, aku pengen buat blog ga pede, jarang nulis soalnya. Tp kayanya mba Ayik menginspirasi aku deh buat bikin blog, aku seneng baca baca juga di internet cari info apa aja yang aku pengen tau. Aku berfikir mengapa aku hanya jadi pengguna, kenapa ga buat kumpulan artikel aja next kalo perlu info tinggal dibaca and mungkin bisa share ke pembaca lain.
    Sukses slalu ya mba, injin explore blognya😉

  4. rara says:

    Mbak,,, aq turut sedih bgt…..aq dri dlu ikuti blognya mbak. .aq sdah hmpir 7blan mbak mnanti khamilan tapi gak datang….sdgkan bayangin mbak 4tahun lbh dg sabar…setelah dapat pun pnuh ujian….sabar ya mbak….

  5. yenny says:

    mbak, perkenalkan saya yenny. saya jg menanti sekitar 4 tahun utk bs menimang anak saya Barrakah. saya sudah berkali2 insem, tp gagal sampai akhirnya lewat doa anak yatimlah Allah mempercayakan Barrakah ke kami.
    Saya nangis berulang2 nih baca posting2an mbak. semoga putrinya sehat terus ke depannya ya mbak. semoga jadi anak solehah. Amin. Tetap semangat ya mbak…

  6. shianni says:

    mbak ayik, saya turut prihatin, namun keponakan saya kemarin jg diminta dokter untuk ct scan, krn ubun2nya sdh menutup diusia 3 bulan, kalau Mbak tidak keberatan, boleh kah saya minta contact bb ibu keponakan saya yg sedang tertekan saat ini bisa banyak mendapatkan info dari Mbak.. salam manis dari surabaya

    • Ayk says:

      Mbak shianni, saya paham bagaimana rasanya ibu dr keponakan mbak, saya juga sama kalutnya saat itu. Kasus nya sedikit beda sama Aira, pada Aira ubun ubun nya tidak menutup dini, tapi letaknya jadi tergeser oleh tulang yg menutup itu.
      Eh ya btw saya bukan pengguna BB mbak, namun bisa email saya di ayk.bundawannabe@gmail.com
      Insyaallah fast respon, kecuali kalo pas saya maen sama Aira ya *krn sama sekali ga pegang hape kalo dah sama Aira. Ditunggu ya mbak…

  7. ndutyke says:

    mbak ayk….
    aku lamaaa bgt ga mampir kemari dan baru baca postingan ini.
    semoga kedepannya aira, mbak dan sekeluarga semua sehat2 senantiasa ya. kalo ada kesulitan, semua sekiranya dimudahkan dgn izin-NYA. aamiin.

  8. Rika JM says:

    Alhmdlh Y Allah..Engkau mgizinkn Aira sembuh.. Air mata q pun mngalir saat bc kisah ni. Smg Bunda,Aira&kluarga snantiasa d bri ksehatan

  9. dewia says:

    bun-aira nice to met you seneng bsa ikt corat ceret…ak lg pro-mil bun jujur jd tertarik ikt promil stlh baca JMB ak dh 19bln nikah hasil sperma suami normoospermia hasil usg terakhr telur besar uk lpa trus dksh obt ama dr.cantk ovucare

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s